Aiuto per Usama e tutta la sua famiglia
A una visita di controllo, Usama sprizza di energia.
Foto: © Andrea Krogmann
Usama Jawaadeh, tre anni, è un bambino del tutto normale fino al momento in cui, all’improvviso, viene colto da attacchi di epilessia. Un colpo duro per tutta la famiglia che trova il Caritas Baby Hospital un’eccellenza, non solo a livello sanitario. L’assistenza sociale fornita agli Jawaadeh è molto preziosa nell’affrontare la nuova situazione in cui la famiglia si è venuta a trovare.
Reportage von Andrea Krogmann
Usama Jawaadeh è un piccolo molto sveglio. Non gli si nota affatto che soffre di epilessia. Ora di anni ne ha quattro e da settembre soffre di episodi parossistici incontrollabili. È la sindrome di Dravet, ipotizza il dottor Nader Handal, neurologo del Caritas Baby Hospital di Betlemme, un’encefalopatia rara, di origine genetica. Un esame apposito consente di fare chiarezza.
Usama saltella felice nella cameretta. Ha superato infatti lo stress causato dal lungo viaggio verso l’Ospedale. Lo spostamento da Sikkah, un villaggio vicino a Hebron, e senza blocchi stradali durerebbe soltanto 45 minuti. Questa volta ci sono volute invece oltre due ore. «L’esercito ha perquisito tutte le automobili. Usama odia viaggiare perché le strade pullulano di soldati israeliani», dice Tasneem, la mamma. L’atmosfera a misura di bambino in Ospedale ha stemperato la tensione.
Soddisfazione per i progressi ottenuti
«Da grande voglio essere come il dottor Nader», esordisce Usama. Il dott. Handal è soddisfatto del paziente. «Eseguire esami neurologici su piccoli di questa età è davvero complicato, ma il bimbo possiede un’ottima capacità di attenzione». Fatto per niente scontato poiché dalla comparsa delle crisi convulsive è cambiato anche il suo comportamento. Usama è diventato iperattivo e impegnativo nei rapporti sociali.
Il neurologo ritiene che, con una terapia comportamentale e l’accompagnamento dei genitori, si potranno attenuare gli effetti di tale disturbo cerebrale. Anche i Servizi sociali dell’Ospedale si attivano. «La famiglia ha bisogno di vicinanza», ci dice Lina Rahil, assistente sociale che affianca gli Jawaadeh fin dall’esordio della malattia. Tale vicinanza, unita alla diagnosi medica e alle relative cure, rendono meno complicata la gestione del caso.
Impressa nella memoria
«Era il 20 settembre dello scorso anno, intorno alla mezzanotte ». I genitori di Usama ricordano perfettamente la data. Di punto in bianco iniziano le convulsioni. Tasneem e Abdallah portano subito il piccolo al centro medico più vicino e da lì direttamente al nosocomio di Hebron. Per otto ore resistono malgrado non vi constatino miglioramenti. A quel punto il papà non indugia più: Usama va trasferito a Betlemme. «Qui tutti sanno che il Caritas Baby Hospital è il migliore riferimento medico», ci confida questo avvocato trentaquattrenne.
Il bambino viene ricoverato nel reparto di Terapia intensiva. In quel momento non è infatti più in grado né di parlare né di camminare. Dopo vari esami arriva la diagnosi: Usama risulta positivo alla meningite e al virus Epstein-Barr – il suo cervello, però, non presenta anomalie. Il ricovero dura 20 giorni durante i quali Tasneem è sempre al suo capezzale. Nell’appartamento per le mamme, questa futura insegnante impara a gestire le crisi; di tale offerta è particolarmente grata. Il padre, intanto, fa la spola fra la struttura pediatrica e i figlioletti Julia e Hatem. «Tasneem è una benedizione», continua. La moglie sorride, mentre le lacrime le rigano il volto. «Ho 24 anni, ma dal 20 settembre dico di averne 42».
Una famiglia forte.
Foto: © Meinrad Schade
Pratico aiuto nelle prime fasi
Lina Rahil ci racconta che Tasneem si è trovata a un certo punto di fronte a un dilemma. Voleva fare tutto per il figlio ma non sapeva da dove iniziare. Insieme stabilivano le priorità. La giovane donna va via crescendo nel suo ruolo ed è avida di sapere. «Talvolta il piccolo mi esaspera. Ma continuo a lavorare su me stessa». Anche qui le sono di aiuto i servizi della struttura pediatrica.
Oggi le condizioni di Usama sono stabili. Tasneem ha imparato a gestire le emergenze. La famiglia viene regolarmente a Betlemme per le visite di controllo. Addolora, tuttavia, il fatto che l’occupazione renda così problematico l’accesso ad un Pronto soccorso. Di tanto in tanto sta valutando di venire ad abitare più vicino all’Ospedale.
