De l’aide pour Oussama et toute sa famille
Lors de la visite de contrôle, Oussama rayonne de confiance et d'énergie.
Photo : © Andrea Krogmann
Oussama Jawaadeh est un petit garçon de trois ans tout à fait normal – jusqu’à ce qu’il soit soudainement pris de crises d’épilepsie. Toute la famille relève le défi et fait confiance à l’Hôpital de l’Enfance Bethléem pour les soins médicaux. Les Jawaadeh bénéficient aussi d’un suivi social intensif qui les aide à s’adapter à leur nouvelle situation.
Reportage d’Andrea Krogmann
Oussama Jawaadeh est un enfant éveillé. On ne dirait jamais qu’il est malade. Ce garçonnet de 4 ans souffre depuis septembre dernier de crises convulsives incontrôlables. Le Dr Nader Handal, neurologue à l’Hôpital de l’Enfance Bethléem, pense au syndrome de Dravet, un trouble épileptique d’origine congénitale affectant le cerveau. Des tests devraient apporter des réponses.
Oussama se défoule en faisant des cabrioles. Le stress du trajet jusqu’à l’hôpital pédiatrique est désormais derrière lui. Sans les barrages routiers, il faut 45 minutes depuis son village. Cette fois-ci, cela a duré plus de deux heures. « L’armée a fouillé toutes les voitures. Oussama déteste ce trajet, car les rues sont pleines de soldats israéliens », explique sa mère, Tasneem. L’ambiance accueillante pour les enfants à l’hôpital a rassuré le garçonnet.
Des progrès satisfaisants
« Quand je serai grand, je veux être comme le Dr Handal ! », s’exclame Oussama. Le neurologue est satisfait de son patient. « Réaliser des tests neurologiques chez des enfants de cet âge n’est pas simple, mais Oussama a une bonne capacité d’attention. » Ce n’est pas évident, car les crises s’accompagnent de changements de comportement. Oussama est devenu hyperactif et plus difficile à vivre en société.
Une thérapie comportementale pour lui et un suivi pour ses parents peuvent atténuer ces effets, explique le neurologue. Le service social de l’hôpital apporte également son aide. « La famille a besoin d’un soutien émotionnel », explique Lina Rahil qui dirige le service social et les accompagne depuis leur première consultation. Ce suivi étroit, allant au-delà du diagnostic médical et du traitement, aide la famille à gérer ce nouveau défi.
Gravé dans la mémoire
« C’était l’année dernière, le 20 septembre, vers minuit. » Les parents s’en souviennent très bien. Les convulsions ont commencé d’un coup. Tasneem et Abdallah emmènent immédiatement leur fils au centre médical le plus proche, puis à l’hôpital d’Hébron, et attendent huit longues heures sans voir d’amélioration. Le père comprend alors qu’il faut emmener Oussama à Bethléem. « Tout le monde ici sait que l’Hôpital de l’Enfance Bethléem est la meilleure adresse », déclare cet avocat de 34 ans.
Le garçonnet est admis aux soins intensifs. A ce moment-là, il ne peut plus ni parler ni marcher. Après divers examens, le diagnostic tombe : méningite et résultat positif au virus d’Epstein-Barr – mais aucune anomalie cérébrale. Oussama restera 20 jours à l’hôpital, sa mère à son chevet. Au service pour les mères, la future enseignante apprend à gérer ses crises convulsives grâce aux conseils spécifiques proposés par l’hôpital, que Tasneem a acceptés avec gratitude. Le père fait la navette entre ses enfants, Julia et Hatem, et l’hôpital. « Tasneem est une bénédiction », dit-il. Sa femme rit, tandis que des larmes coulent sur son visage. « J’ai 24 ans, mais depuis le 20 septembre, je dis que j’en ai 42. »
Une famille soudée.
Photo : © Meinrad Schade
Conseils pratiques pour les premiers gestes
Tasneem se trouve face à un dilemme, explique Lina Rahil. « Elle voulait tout faire pour Oussama et ne savait pas par où commencer. » Ensemble, elles définissent les priorités. Tasneem s’approprie peu à peu son rôle et continue à se former. « Parfois, il me rend folle. Mais je fais des efforts. » Là encore, les services d’assistance proposés par l’hôpital pédiatrique lui sont d’une grande aide.
Aujourd’hui, Oussama va bien. Tasneem a appris les gestes à faire en cas d’urgence. La famille se rend régulièrement à Bethléem pour des contrôles mais souffre du fait que, sous l’occupation, les déplacements urgents soient si compliqués. Les parents se demandent parfois s’il ne faudrait pas déménager pour se rapprocher de l’hôpital pédiatrique.
