Hilfe für Usama und seine ganze Familie
Bei der Nachuntersuchung strahlt Usama neue Zuversicht und Energie aus.
Foto: © Andrea Krogmann
Usama Jawaadeh war ein ganz normaler dreijähriger Junge, bis er ohne Vorwarnung epileptische Krampfanfälle bekam. Eine Herausforderung für die ganze Familie, die sich im Caritas Baby Hospital nicht nur medizinisch bestens aufgehoben fühlt. Die enge soziale Betreuung hilft den Jawaadehs zudem, sich in der neuen Situation zurechtzufinden.
Reportage von Andrea Krogmann
Usama Jawaadeh ist aufgeweckt. Seine Erkrankung sieht man ihm nicht an. Der mittlerweile vierjährige leidet seit letztem September an unkontrollierbaren Krampfanfällen. Dravet-Syndrom, vermutet Dr. Nader Handal, Neurologe am Caritas Baby Hospital in Bethlehem, eine genetisch bedingte epileptische Störung des Gehirns. Gen-Tests sollen Aufschluss bringen.
Usama turnt durch das Zimmer. Der Stress, den die Fahrt ins Kinderspital brachte, liegt hinter ihm. Ohne Strassensperren bräuchte man von Sikkah, einem Dorf bei Hebron, 45 Minuten. Diesmal waren es über zwei Stunden. «Die Armee hat alle Autos durchsucht. Usama hasst die Fahrt, weil die Strassen voller israelischer Soldaten sind», sagt Mutter Tasneem. Die kinderfreundliche Atmosphäre im Spital hat den Jungen beruhigt.
Zufrieden mit den Fortschritten
«Wenn ich gross bin, will ich wie Dr. Nader werden», sagt Usama. Dr. Nader Handal ist zufrieden mit dem Patienten. «Es ist schwierig, bei Kindern in diesem Alter neurologische Tests durchzuführen, aber Usama hat eine gute Aufmerksamkeitsspanne.» Nicht selbstverständlich, denn mit den Anfällen kamen Verhaltensänderungen. Usama wurde hyperaktiv und schwieriger im sozialen Umgang.
Eine Verhaltenstherapie für Usama und Hilfestellung für die Eltern können die Auswirkungen mildern, sagt der Neurologe. Auch die Sozialabteilung des Spitals hilft. «Die Familie benötigt emotionale Unterstützung», sagt Lina Rahil, die die Sozialabteilung leitet und die Familie seit dem ersten Besuch begleitet. Die enge Betreuung über die medizinische Diagnose und Behandlung hinaus soll der Familie den Umgang mit der herausfordernden Situation erleichtern.
Eingebrannt ins Gedächtnis
«Das war letztes Jahr, am 20. September, gegen Mitternacht. » Die Eltern erinnern sich genau. Plötzlich fingen die Krämpfe an. Sofort brachten Tasneem und Abdallah ihren Sohn ins nächstgelegene medizinische Zentrum, von dort ins Spital nach Hebron. Acht Stunden harrte die Familie aus, ohne Besserung, dann war für den Vater klar: Usama muss nach Bethlehem. «Jeder hier weiss, dass das Caritas Baby Hospital die beste Adresse ist», sagt der 34-jährige Rechtsanwalt.
Der Junge kam auf die Intensivstation vom Caritas Baby Hospital. Zu diesem Zeitpunkt konnte er nicht mehr sprechen oder laufen. Nach diversen Tests lautete die Diagnose: positiv auf Meningitis und das Epstein-Barr-Virus – sein Gehirn zeigte jedoch keine Abnormalität. 20 Tage blieb Usama im Spital, seine Mutter bei ihm. In der Mütterabteilung lernte die angehende Lehrerin den Umgang mit Krampfanfällen, ein besonderes Beratungsangebot des Spitals, das Tasneem dankbar annahm. Der Vater pendelte zwischen den Geschwistern Julia und Hatem und dem Spital. «Tasneem ist ein Segen», sagt er. Seine Frau lacht, während ihr Tränen über das Gesicht laufen. «Ich bin 24 Jahre alt, aber seit dem 20. September sage ich, ich bin 42.»
Eine starke Familie.
Foto: © Meinrad Schade
Praktische Hilfe für die ersten Schritte
Tasneem befand sich in einem Dilemma, sagt Lina Rahil. «Sie wollte alles für Usama tun und wusste nicht, wo sie anfangen sollte.» Gemeinsam setzten sie Prioritäten. Tasneem ist in ihre Rolle hineingewachsen, bildet sich weiter. «Manchmal treibt er mich in den Wahnsinn. Aber ich arbeite an mir.» Auch hier helfen ihr die unterstützenden Angebote des Kinderspitals.
Heute ist Usama stabil. Tasneem hat die Handgriffe für den Notfall gelernt. Regelmässig kommt die Familie zur Nachuntersuchung nach Bethlehem. Es schmerze, dass die Besatzung den Weg in einem Notfall so schwierig mache. Manchmal überlegt sie, ob sie nicht näher ans Kinderspital ziehen sollten.
