Aiuto per Usama e la sua famiglia

L’insorgenza improvvisa di crisi epilettiche nel figlioletto spiazza decisamente gli Jawaadeh. Tasneem e Abdallah, marito e moglie provenienti da un villaggio nei pressi di Hebron, trovano aiuto e sostegno al Caritas Baby Hospital. Per questo, ancora oggi, pur di raggiungere la struttura pediatrica, sono disposti a sobbarcarsi un viaggio lungo e pericoloso.

Un ritratto da Betlemme di Andrea Krogmann

Usama Jawaadeh è un bambino molto sveglio. Vista l’energia che sprigiona, non si direbbe che soffre di attacchi di epilessia. Oggi ha quattro anni, e dallo scorso settembre soffre di convulsioni epilettiche impossibili da controllare. Il dott. Nader Handal, neurologo del Caritas Baby Hospital di Betlemme, gli ha diagnosticato la sindrome di Dravet, malattia rara, per lo più di carattere genetico, che comporta un’alterazione dell’attività elettrica del cervello.

Oggi, in un giorno di febbraio, il piccolo è al Caritas Baby Hospital per un controllo. Nell’ambulatorio del dott. Nader Handal, Usama trotterella felice. Ha superato infatti lo stress subito durante il viaggio verso l’Ospedale, complice l‘occupazione israeliana. Senza check-point e blocchi stradali, il tragitto da casa – il villaggio di Sikkah a sud-est di Hebron – alla struttura pediatrica dura all’incirca 45 minuti. Questa volta ci sono volute invece più di due ore. Intorno a Sikkah si ergono insediamenti illegali e il muro di separazione. «L’esercito ha perquisito tutte le auto. Il bambino ha detto di non voler più andare a Betlemme. Odia questi viaggi per la massiccia presenza dei soldati israeliani», racconta Tasneem, la mamma.

Una terapia farmacologica mirata e un accompagnamento adeguato per i genitori sono di aiuto nel contenere gli effetti del disturbo. I Servizi sociali dell’Ospedale svolgono al riguardo una missione importantissima. «La famiglia ha bisogno di supporto emotivo», dice Lina Rahil, la responsabile, che segue gli Jawaadeh fin dal primo momento.

Una fama eccellente oltre Betlemme
Inizialmente niente lascia pensare che il piccolo possa avere l’epilessia. I genitori, però, non potranno mai dimenticare il giorno in cui tutto è cambiato. «Era il 20 settembre dell’anno scorso, intorno alla mezzanotte», ricordano. All’improvviso iniziano le convulsioni. Tasneem e Abdallah partono subito per il centro medico più vicino e da lì verso l’ospedale di Dura. Dopo aver atteso ben otto ore per ricevere cure adeguate, Abdallah Jawaadeh decide: suo figlio va trasferito a Betlemme. «Qui tutti conoscono il Caritas Baby Hospital e sanno che è l’eccellenza nella regione», dice il giovane avvocato trentaquattrenne.

In quel periodo il padre Abdallah fa la spola fra figlio e moglie a Betlemme e il resto della famiglia a Sikkah. A occuparsi degli altri due piccoli, Julia, cinque anni, e del piccolo Hatem di due, sono i parenti più stretti. Una notte, tornando a casa, l’uomo viene fermato dai soldati israeliani che gli requisiscono l’auto per trasformarla in un posto di blocco temporaneo. Resta in quel luogo per 12 lunghe ore, senza ottenere alcun risarcimento, né per i danni al veicolo né tantomeno per le umiliazioni subite.

Sostegno immediato
Oggi, alla visita di controllo, i ricordi sono un po’ sfumati. L’uomo è felice di avere Tasneem al suo fianco, dice Abdallah. «È una benedizione». La donna sorride mentre le lacrime le solcano il viso. «Ho 24 anni, ma dal 20 settembre dico di averne 42».

All’inizio, Tasneem è angosciata. Vuole fare tutto per il figlioletto ma non sa dove cominciare. Ce lo racconta Lina Rahil. Insieme fissano allora le priorità. A poco a poco la giovane si cala nel nuovo ruolo, studia, si documenta ed è avida di sapere. Del bimbo dice: «Talvolta mi fa impazzire. Ma continuo a lavorare su me stessa».

Intanto le condizioni di Usama sono stabili, la terapia farmacologica funziona. E Tasneem ha imparato come intervenire correttamente nelle emergenze. Quattro volte al giorno si somministrano i medicamenti: questa è la consegna degli Jawaadeh. La famiglia si presenta regolarmente ai controlli. La donna, se potesse, metterebbe fine all’occupazione. «Quello che più mi fa soffrire è il non poter andare in un presidio medico quando Usama ha le convulsioni, so infatti che potrebbe morire», ci dice questa mamma. L’accesso all’assistenza sanitaria resta quindi, per loro, complicato.