De l’aide pour Oussama et toute sa famille

Lorsque le petit Oussama est soudainement pris de crises d’épilepsie, ses parents Tasneem et Abdallah Jawaadeh ne savent pas quoi faire. Le jeune couple originaire d’un village près d’Hébron trouve aide et réconfort à l’Hôpital de l’Enfance Bethléem. Aujourd’hui encore, ils n’hésitent pas à entreprendre le long et périlleux trajet jusqu’à Bethléem.

Un portrait d’Andrea Krogmann depuis Bethléem

Oussama Jawaadeh est un garçon éveillé. On ne dirait pas que son énergie débordante est liée à sa maladie. Il a quatre ans et souffre depuis septembre dernier de crises convulsives incontrôlables. Le Dr Nader Handal, neurologue à l’Hôpital de l’Enfance Bethléem, a diagnostiqué un syndrome de Dravet, une affection épileptique cérébrale rare, généralement d’origine génétique.

En ce jour de février, le petit garçon se rend à l’Hôpital de l’Enfance Bethléem pour un examen de contrôle. Dans le cabinet du Dr Nader Handal, il fait des cabrioles. Le stress causé par l’occupation israélienne pendant le trajet est désormais derrière lui. Sans les checkpoints et les barrages routiers, il faut 45 minutes pour se rendre à l’hôpital depuis chez lui, dans le village de Sikkah, au sud-ouest d’Hébron. Cette fois-ci, cela a duré plus de deux heures. Des colonies illégales et le mur de séparation entourent le village. « L’armée a fouillé toutes les voitures. Oussama a dit qu’il ne voulait plus retourner à Bethléem. Il déteste ce trajet, car les rues sont pleines de soldats israéliens », raconte sa mère.

Une thérapie comportementale adaptée au petit garçon et un suivi pour ses parents, associés au traitement médicamenteux, contribuent à atténuer les effets de l’épilepsie. Le service social de l’hôpital joue ici un rôle important. Comme l’explique Lina Rahil, qui dirige ce service et accompagne la famille Jawaadeh depuis leur première consultation : « La famille a besoin d’un soutien émotionnel. »

Connu comme la meilleure adresse, même au-delà de Bethléem
L’épilepsie d’Oussama est passée inaperçue au début. Le jour où tout a basculé est resté gravé dans la mémoire de ses parents : « C’était l’année dernière, le 20 septembre, vers minuit. » Les convulsions ont commencé d’un coup. Tasneem et Abdallah emmènent immédiatement leur fils au centre médical le plus proche. Là-bas, on les oriente vers un hôpital à Dura. Ils attendent huit longues heures qu’on lui administre un traitement approprié. Le père comprend alors qu’il faut emmener Oussama à Bethléem. « Tout le monde ici connaît l’Hôpital de l’Enfance Bethléem et sait que c’est la meilleure adresse pour les enfants », déclare cet avocat de 34 ans.

Pendant cette période, le père fait la navette entre sa femme et son fils à Bethléem et le reste de la famille à Sikkah. Les deux autres enfants de Tasneem et Abdallah, Julia (5 ans) et Hatem (2 ans), sont pris en charge par des proches. Une nuit, alors qu’Abdallah rentre de Bethléem, il est arrêté par des soldats. Il doit attendre pendant douze heures à côté de sa voiture, que les soldats ont réquisitionnée pour en faire un barrage routier de fortune. Les dommages causés au véhicule ne seront pas indemnisés, ni les humiliations qu’il a endurées.

Un soutien dans cette nouvelle situation
Aujourd’hui, lors de l’examen de contrôle, ce souvenir s’est déjà un peu estompé. « Je suis heureux d’avoir mon épouse à mes côtés, déclare Abdallah, Tasneem est une bénédiction. » La jeune femme rit, quelques larmes coulent sur son visage. « J’ai 24 ans, mais depuis le 20 septembre, je dis que j’en ai 42. »

Au début, Tasneem était dépassée par la situation. « Elle voulait tout faire pour Oussama et ne savait pas par où commencer », explique Lina Rahil. Ensemble, elles définissent les priorités. Petit à petit, Tasneem s’approprie son nouveau rôle. Elle se renseigne, lit beaucoup et apprend à relever ces nouveaux défis. « Parfois, Oussama me rend folle, confie-t-elle sans détour, mais je fais des progrès. »

Entre-temps, Oussama est sous traitement médicamenteux et son état est stable. Tasneem a appris les gestes importants à faire en cas d’urgence. Les médicaments quatre fois par jour font partie de la routine des Jawaadeh. La famille se rend régulièrement à Bethléem pour des contrôles. Tasneem dit que si elle le pouvait, elle mettrait fin à l’occupation. « Car ce qui me fait le plus mal, c’est que je ne peux pas simplement aller dans un centre médical si mon enfant a une crise – et que je sais qu’il pourrait en mourir », explique-t-elle. L’accès difficile aux soins médicaux pèse sur toute la famille.