Hilfe für Usama und seine ganze Familie

Als Usama Jawaadeh plötzlich epileptische Anfälle entwickelt, wissen seine Eltern nicht weiter. Tasneem und Abdallah, ein junges Paar aus einem Dorf bei Hebron, finden im Caritas Baby Hospital Hilfe und Halt. Dafür nehmen sie bis heute den langen, gefährlichen Weg nach Bethlehem auf sich.

Ein Porträt aus Bethlehem von Andrea Krogmann

Usama Jawaadeh ist ein aufgeweckter Junge. Dass seine überbordende Energie mit seiner Erkrankung zusammenhängt, sieht man ihm nicht an. Der heute vierjährige Junge leidet seit letztem September an unkontrollierbaren epileptischen Krampfanfällen. Dr. Nader Handal, Neurologe am Caritas Baby Hospital in Bethlehem, stellt ein Dravet-Syndrom fest – eine seltene, meist genetisch bedingte epileptische Störung des Gehirns.

Heute, an einem Tag im Februar, ist der Junge zu einer Kontrolluntersuchung im Caritas Baby Hospital. Im Untersuchungszimmer von Dr. Nader Handal turnt Usama fröhlich umher. Der Stress, den die israelische Besatzung während der Fahrt ins Kinderspital bereitete, liegt hinter ihm. Ohne Checkpoints und Strassensperren bräuchte man von dem Haus der Jawaadehs im Dorf Sikkah, südwestlich von Hebron, 45 Minuten. Diesmal waren es mehr als zwei Stunden. Illegale Siedlungen und die Sperrmauer umgeben das Dorf. «Die Armee hat alle Autos durchsucht. Usama hat gesagt, er will nicht mehr nach Bethlehem. Er hasst die Fahrt, weil die Strassen voller israelischer Soldaten sind», erzählt seine Mutter Tasneem.

Eine gezielte Verhaltenstherapie für Usama und begleitende Unterstützung für die Eltern helfen neben der medikamentösen Behandlung, die Auswirkungen der Epilepsie abzufedern. Dabei spielt die Sozialabteilung des Spitals eine wichtige Rolle. «Die Familie braucht emotionale Unterstützung», sagt Lina Rahil, die als Leiterin der Sozialabteilung die Jawaadehs seit dem ersten Spitalbesuch begleitet.

Über Bethlehem hinaus als beste Adresse bekannt
Usamas Epilepsie war zunächst unauffällig. Der Tag, an dem sich alles veränderte, ist den Eltern wie ins Gedächtnis eingebrannt. «Das war letztes Jahr, am 20. September gegen Mitternacht», erinnern sie sich. Plötzlich begannen die Krämpfe. Sofort brachten Tasneem und Abdallah ihren Sohn ins nächstgelegene medizinische Zentrum. Dort wurden sie an ein Spital in Dura verwiesen. Acht Stunden wartete die Familie auf eine angemessene Behandlung, dann war für Abdallah Jawaadeh klar: Usama muss nach Bethlehem. «Jeder hier kennt das Caritas Baby Hospital und weiss, dass es die beste Adresse für Kinder ist», sagt der 34-jährige Rechtsanwalt.

Während dieser Zeit pendelte Vater Abdallah zwischen Usama und Tasneem in Bethlehem und dem Rest der Familie in Sikkah. Die beiden anderen Kinder, Tochter Julia (5) und Sohn Hatem (2), wurden derweil von nahen Verwandten versorgt. Eines Nachts, auf dem Rückweg von Bethlehem, wurde er von Soldaten angehalten. Zwölf Stunden lang musste er neben seinem Auto ausharren, das von den Soldaten als provisorische Strassensperre zweckentfremdet wurde. Schäden am Fahrzeug, die dadurch entstanden, wurden genauso wenig kompensiert wie die Demütigungen, die er ertragen musste.

Unterstützung in der neuen Situation
Heute, bei der Kontrolluntersuchung, liegen diese Erinnerungen schon etwas zurück. Er sei glücklich, Tasneem als Frau an seiner Seite zu haben, sagt Abdallah. «Sie ist ein Segen.» Tasneem lacht, ein paar Tränen laufen ihr über das Gesicht. «Ich bin 24 Jahre alt, aber seit dem 20. September sage ich: Ich bin 42.»

Für Tasneem war die Situation zunächst überwältigend. «Sie wollte alles für Usama tun und wusste nicht, wo sie anfangen sollte», erklärt Lina Rahil. Gemeinsam setzten sie Prioritäten. Schritt für Schritt fand Tasneem in ihre neue Rolle. Sie informierte sich, las viel und lernte, mit den neuen Herausforderungen umzugehen. «Manchmal treibt Usama mich in den Wahnsinn», sagt sie offen. «Aber ich arbeite an mir.»

Inzwischen ist Usama medikamentös eingestellt, sein Zustand stabil. Tasneem hat die wichtigen Handgriffe für den Notfall gelernt. Die Medikamente viermal täglich sind der tägliche Rhythmus der Jawaadehs. Regelmässig kommt die Familie zur Nachuntersuchung nach Bethlehem. Wenn sie könnte, würde sie die Besatzung beenden, sagt Tasneem. «Denn was mich am meisten schmerzt, ist, dass ich nicht einfach zu einem medizinischen Zentrum gehen kann, wenn mein Kind einen Anfall hat, und ich weiss, dass es daran sterben könnte», so die Mutter. Der Zugang zu medizinischer Versorgung bleibt deshalb für die Familie schwierig.