Karmel est le soleil dans la vie de sa famille
Photos : © Andrea Krogmann
Karmel Odeh a le sourire : la fillette de 14 mois, atteinte du syndrome de Down, est entourée d’amour. Pour elle et sa famille, l’hôpital pédiatrique est le meilleur interlocuteur en matière de défis de santé liés à cette anomalie génétique.
La mobilité de Karmel s’est nettement améliorée – la physiothérapeute Lubna Abu Sa’da est satisfaite et félicite sa mère : « Amal est exemplaire et s’entraîne régulièrement à la maison avec sa fille. »
Le Dr Ra’fat Allawi, pneumologue pédiatrique et médecinchef, explique qu’en cas de maladie, les enfants atteints du syndrome de Down ont besoin de plus de temps pour se rétablir. Mais il est content de sa patiente : « Karmel est forte. Contrairement à de nombreux enfants atteints de trisomie 21, elle n’a pas de faiblesse musculaire prononcée. »
Un diagnostic inattendu
Lorsque Karmel vient au monde en mai 2024 à l’hôpital public de Beit Jala, non loin de Bethléem, sa mère Amal (36 ans) et son père Ziad (46 ans) ne se doutent pas que leur quatrième enfant est née avec un chromosome de trop. Ils en sont informés quatre jours plus tard. Sa mère, surprise mais pas choquée, se souvient : « J’ai tout de suite dit aux médecins que je savais ce qu’était le syndrome de Down et que j’étais reconnaissante pour cet enfant. »
La trisomie accroit le risque de tomber malade et Karmel a été admise à l’hôpital pédiatrique une première fois à l’âge de sept mois à cause d’une pneumonie. « C’était une période difficile », raconte sa mère en se remémorant les quatre semaines d’hospitalisation. A l’âge de onze mois, la fillette est à nouveau hospitalisée pour une infection thoracique. Mais les problèmes pulmonaires seront maîtrisés à terme, explique le Dr Allawi.
Un savoir qui facilite le quotidien
Amal Odeh est en contact régulier avec l’Hôpital de l’Enfance Bethléem. L’équipe lui a permis de se reposer, en particulier pendant l’hospitalisation de sa fille : « Quand j’étais fatiguée, ils prenaient Karmel en charge. Quand elle pleurait, ils la calmaient. » L’hôpital pédiatrique lui a transmis de précieuses connaissances : « J’ai appris comment porter Karmel, la nourrir et l’aider à apprendre à manger et à marcher. »
L’Hôpital de l’Enfance Bethléem suit la famille depuis longtemps. Les enfants plus âgés y ont été soignés et venaient en consultation chaque fois que les médecins du service de santé publique acceptaient de les transférer. Aujourd’hui encore, Karmel et sa famille se sentent bien avec l’équipe de l’hôpital grâce à ses vastes compétences en pédiatrie et à son empathie.
Pas de pitié s’il vous plaît
La société palestinienne a bien évolué ces dernières années en ce qui concerne le traitement des personnes atteintes de trisomie 21. Malgré cela, la famille Odeh fait toujours face à des préjugés : « On nous a conseillé de ne rien dire à personne. Mais pas question de cacher notre enfant ! »
Amal s’agace des commentaires apitoyés : « Par exemple, quand on me dit qu’on est désolé pour moi que notre enfant soit trisomique – nous sommes fiers de Karmel ! »
La proximité compte : le médecin-chef Dr Ra’fat Allawi s’occupe directement de Karmel à l’hôpital.
