Karmel bringt Licht ins Leben ihrer Familie
Fotos: © Andrea Krogmann
Karmel Odeh hat gut lachen: Das 14 Monate alte Mädchen mit Down-Syndrom wurde in liebevolle Arme geboren. Für die gesundheitlichen Herausforderungen, die mit der Gen-Anomalie einhergehen, findet ihre Familie im Kinderspital den besten Ansprechpartner.
Physiotherapeutin Lubna Abu Sa’da ist zufrieden. Die Bewegungsabläufe von Karmel haben sich deutlich verbessert. «Amal ist vorbildlich und übt zuhause regelmässig mit ihrer Tochter», lobt Abu Sa’da die Mutter.
«Kinder mit Down-Syndrom brauchen im Krankheitsfall länger, um sich zu erholen», erklärt Kinderpneumologe und Chefarzt Dr. Ra’fat Allawi. Doch er ist zufrieden mit seiner Patientin: «Karmel ist stark. Anders als viele Kinder mit Trisomie 21 hat sie keine ausgeprägte Muskelschwäche.»
Eine unerwartete Diagnose
Als Karmel im Mai 2024 im staatlichen Spital von Beit Jala unweit von Bethlehem geboren wurde, ahnten Mutter Amal (36) und Vater Ziad (46) nichts von der Besonderheit ihres vierten Kindes. Die Tochter kam mit einem Chromosom zu viel zur Welt. Vier Tage später wurden sie über den Zustand der Neugeborenen informiert. Die Mutter reagierte überrascht, aber nicht schockiert. «Ich habe den Ärzten gleich gesagt, dass ich weiss, was Down-Syndrom bedeutet, und dass ich dankbar bin für dieses Kind.»
Wegen des genetischen Defekts besteht ein erhöhtes Risiko für Erkrankungen. So brachte eine Lungenentzündung Karmel mit sieben Monaten zum ersten Mal ins Kinderspital. «Das war eine harte Zeit», erinnert sich die Mutter an den vierwöchigen Spitalaufenthalt. Gleich mit elf Monaten folgte ein zweiter Spitalaufenthalt, wieder eine Brustinfektion. Aber die Lungenprobleme werde man in den Griff bekommen, erklärt Dr. Allawi.
Wissen, das den Alltag erleichtert
Amal Odeh ist im regelmässigen Kontakt mit dem Caritas Baby Hospital. Besonders während des stationären Aufenthalts der Tochter habe das Team ihr Ruhephasen verschafft: «Wenn ich müde war, haben sie mir Karmel abgenommen. Wenn sie geweint hat, haben sie das Baby beruhigt.» Das Kinderspital hat der Mutter wertvolles Wissen vermittelt. «Ich habe gelernt, wie ich Karmel am besten halte, wie ich sie füttere und wie ich sie beim Essen- und Laufenlernen unterstütze», so Amal.
Das Caritas Baby Hospital begleitet die Familie schon lange. Die älteren Kinder wurden dort behandelt und kamen zur Sprechstunde, wann immer die Ärzte im öffentlichen Gesundheitsdienst einer Überweisung zustimmten. Auch jetzt, bei Karmel, fühlt sich die Familie im Kinderspital wegen der breiten und einfühlsamen pädiatrischen Fachkompetenz bestens aufgehoben.
Mitleid unerwünscht
In der palästinensischen Gesellschaft hat sich der Umgang mit Menschen mit Trisomie 21 in den letzten Jahren positiv entwickelt. Trotzdem begegnet die Familie Odeh immer wieder Vorurteilen: «Manche haben uns geraten, niemandem zu erzählen, dass wir ein Down-Kind haben. Aber wir wollen unser Kind nicht verstecken.»
Amal ärgert sich über mitleidige Kommentare: «Etwa, wenn sie mir sagen, dass es ihnen für mich leidtut, dass ich ein Kind mit Down-Syndrom habe – wir sind stolz auf Karmel!»
Nähe zählt: Chefarzt Dr. Ra’fat Allawi kümmert sich im Kinderspital direkt um Karmel.
