Accompagner, là où c’est important

Lorsque la guérison n’est plus possible, chaque geste de compassion compte. Le service des soins palliatifs de l’Hôpital de l’Enfance Bethléem s’engage auprès des enfants gravement malades et de leurs familles dans ces circonstances difficiles. (ras)

C’est une scène profondément marquante. Un enfant gravement malade quitte l’Hôpital de l’Enfance Bethléem après deux semaines de traitement. Non parce qu’il est rétabli, mais parce qu’il n’y a plus d’espoir de guérison. Les parents, désespérés et épuisés, ramènent leur enfant à la maison.

Ce genre de cas se produit. Lorsque les enfants sont atteints d’une maladie incurable, les familles se retrouvent rapidement confrontées à leurs limites. Cela montre à quel point les soins palliatifs adaptés sont nécessaires. En même temps, cela met en évidence les défis auxquels font face les familles et l’hôpital. Là où la médecine palliative fait ses premiers pas.

Un premier petit pas riche de sens

Aujourd’hui, les ressources sont limitées : le personnel soignant spécialisé fait défaut et il manque de structures de soins stables, de place et de moyens financiers. A cela s’ajoutent les obstacles culturels – comme une sensibilisation insuffisante ou la réticence de nombreuses familles à parler de la fin de vie – qui compliquent encore la tâche. Et pourtant, des premiers pas ont été faits : quatre chambres individuelles réservées aux enfants gravement malades offrent un espace de calme et de dignité pour les derniers instants. Des assistantes sociales accompagnent les familles dans leur deuil et leur apportent un soutien psychosocial. En dépit des ressources limitées, l’Hôpital de l’Enfance Bethléem parvient à mettre en place les fondements d’une prise en charge palliative adaptée aux enfants. Par exemple, l’échelle FLACC est un outil éprouvé pour évaluer la douleur chez les jeunes enfants. Les nourrissons, notamment, l’expriment souvent par des mimiques ou des mouvements. Cette échelle aide à interpréter ces signes avec systématique afin de détecter la douleur à un stade précoce, et de la soulager efficacement à l’aide de médicaments ou de soins apaisants.

Le comité d’éthique de l’hôpital est aussi un élément clé. Il intervient lorsque des décisions médicales soulèvent des questions fondamentales, comme dans le cas d’une espérance de vie très limitée. Ce comité, composé de spécialistes de la médecine, des soins infirmiers, du travail social et du travail pastoral, délibère et dialogue avec les familles pour déterminer ce qui correspond le mieux à l’intérêt de l’enfant.

Le traitement des enfants gravement malades demande une coordination étroite entre les services.

Apprendre ensemble, grandir ensemble

Une étude scientifique menée en 2025 par l’Hôpital de l’Enfance Bethléem et l’Université de Cardiff au Pays de Galles montre la voie à suivre : il faut des lignes directrices contraignantes, d es formations ciblées et une grande concentration dans la collaboration. Mais avant tout, il faut du temps et de la patience. Seule une approche collective permet ce type de prestations.

« Nous en sommes à nos premiers pas », explique Suhair Qumsieh, responsable de l’unité des soins à l’Hôpital de l’Enfance Bethléem. « Mais nous savons à quel point il est important de ne pas seulement prendre soin des enfants atteints de maladies graves sur le plan médical, mais aussi sur le plan humain – jusqu’au bout. »

Photo : © Meinrad Schade