Conseils pour les enfants atteints du syndrome de Papillon-Lefèvre

Conseils pour les enfants atteints du syndrome de Papillon-Lefèvre


L’hôpital pour enfants de Bethléem a organisé une réunion d’information pour les familles concernées.

Photos : © Archive Caritas Baby Hospital

Une fois de plus, l’hôpital pour enfants vient de démontrer son engagement dans la lutte contre le syndrome de Papillon-Lefèvre. En collaboration avec l’association néerlandaise Helping Hands, elle a organisé le 28 avril une journée médicale sur le thème de l’épidermolyse bulleuse (EB). Lors de cet événement, les questions urgentes des quelque 90 familles concernées ont été abordées, qui à première vue semblent assez banales : Comment brosser les dents de mon enfant ? Comment lui donner son bain ? Et que faire lorsque je m’occupe de mon enfant à la maison ?

Cela illustre l’approche globale adoptée par l’hôpital pour enfants : le bien-être de l’enfant est toujours au cœur du traitement. Les médicaments, les onguents et les pansements ne représentent qu’une facette du traitement. Le soin à domicile est une autre clé de la réussite.

Et comment les personnes concernées perçoivent-elles l’aide de l’hôpital ? « Grâce aux soins et à l’attention que nous porte l’équipe de l’hôpital, nous ne nous sentons plus exclus », déclare Samer Darabi, père d’un enfant malade. « L’équipe de l’hôpital nous rend visite à la maison et nous informe des dernières nouveautés. Elle nous fournit des médicaments qui ne sont pas encore disponibles sur le marché local ».

 

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