Rat für Kinder mit Schmetterlingskrankheit

Fotos: © Archiv Caritas Baby Hospital

Sein herausragendes Engagement bei der Bewältigung der Schmetterlingskrankheit hat das Kinderspital kürzlich wieder unter Beweis gestellt. Zusammen mit der niederländischen Organisation Helping Hands hat es am 28. April einen Gesundheitstag zum Thema Epidermolysis bullosa (EB) ausgerichtet. Auf dieser Veranstaltung wurden drängende Fragen der etwa 90 betroffenen Familien besprochen, die vorderhand ganz banal erscheinen: Wie putze ich meinem Kind die Zähne? Wie soll ich es baden? Und was muss ich bei der Pflege zu Hause sonst noch beachten?

Hier zeigt sich der ganzheitliche Ansatz des Kinderspitals, bei dem das Wohl des Kindes stets im Zentrum der Behandlung steht. Medikamente, Salben und Verbände sind nur die eine Seite des Behandlungserfolgs. Auf der anderen Seite steht die optimale Versorgung zu Hause.

Und wie empfinden die Betroffenen die Hilfe des Spitals? «Durch die Fürsorge und Aufmerksamkeit, die das Spital-Team und bietet, fühlen wir uns nicht mehr ausgeschlossen», sagt Samer Darabi’, der Vater eines erkrankten Kindes. «Das Spital-Team kommt zu uns nach Hause und informiert uns über die neuesten Entwicklungen. Es versorgt uns mit Medikamenten, die auf dem lokalen Markt nicht erhältlich sind."