Haut so verletzlich wie Schmetterlingsflügel

Haut so verletzlich wie Schmetterlingsflügel


Ruba lebt mit der sogenannten „Schmetterlingskrankheit“. Im Caritas Baby Hospital werden die Wunden des Mädchens gepflegt und es bekommt psychologische Betreuung.

Die 11-jährige Ruba Ibrahim aus Aroub im Süden des Westjordanlandes lebt mit einer genetisch bedingten Hautkrankheit namens Epidermolysis Bullosa. Die Erkrankung macht ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Kleinste Schürfungen oder Hautverletzungen drohen zu gefährlichen Infektionen zu führen. Kinder mit dieser Erkrankung müssen sich überall vorsichtig bewegen und haben viele Vernarbungen auf der Haut.

„Ruba ist der Sonnenschein unserer Familie. Sie ist sehr sozial und liebt es, Zeit mit ihren Freundinnen zu verbringen – auch wenn gewisse Aktivitäten infolge ihrer Krankheit nicht möglich sind für sie“, berichtet ihre Mutter Karam Mahmoud. Die Familie ermutigt das Mädchen trotz Einschränkungen nach draussen zu gehen und in der Schule ihr Bestes zu geben. Alle ihre Geschwister haben studiert und auch Ruba ist ein intelligentes Kind: Bereits in ihren jungen Jahren gibt sie in ihrer Freizeit den Cousins und Cousinen Nachhilfe in Rechnen. Sie hofft, eines Tages Lehrerin für Mathematik und Naturwissenschaften zu werden.

Ungefähr einmal pro Monat muss Ruba ins Caritas Baby Hospital. Meist leidet das Mädchen an einer Blutinfektion aufgrund einer der vielen Verletzungen, welche sie sich infolge ihrer fragilen Haut zuzieht. Während ihren Aufenthalten im Spital versucht die Sozialdienstabteilung des Caritas Baby Hospital Rubas Selbstwertgefühl zu stärken: Die Sozialarbeiterinnen betreuen das Mädchen intensiv und ermuntern Ruba dazu, an den Treffen der Unterstützungsgruppe für Patientinnen und Patienten mit Epidermolysis Bullosa teilzunehmen; auch ihre Mutter wird in die Beratungen miteinbezogen. Die durch die Sozialdienstabteilung des Spitals organisierten Gruppentreffen sind wichtig, denn dort erhalten die Kinder nicht nur wertvolle Tipps im Umgang mit ihrer Erkrankung, sondern können auch den Austausch mit weiteren Betroffenen suchen und ihr soziales Netzwerk ausbauen.

 

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