Patientin Mayas

Tra entusiasmo e scoraggiamento


La piccola Mayas è venuta al mondo nell’ottobre 2019 con la Sindrome di Down. In un primo momento i genitori sono rimasti traumatizzati ma hanno anche reagito subito accogliendola con tutto l’affetto possibile.

 

Maram, 29 anni, e Hamzeh, 35 anni, hanno già due figlie. Tutto era pronto per l’arrivo della terza, Mayas. Appena venuta al mondo, però, la piccola veniva trasferita in Terapia intensiva. Problemi cardiaci, frequenti nei bambini con la Trisomia 21. I genitori non avevano immaginato che questo dono arrivasse con un deficit cromosomico. «Dio ha certamente saputo che l’avremmo trattata particolarmente bene», ci confida il papà, «ecco perché ce l’ha mandata».

A volte disarmante, a volte testarda
Lo sviluppo motorio e cognitivo di Mayas è rallentato. Anche questo essere «trattata particolarmente bene» esige da noi un ampio sostegno ai genitori. Da quando la piccola ha tre mesi, papà e mamma la portano regolarmente in fisioterapia al Caritas Baby Hospital.

Quando possibile vengono tutti e due. Hamzeh prende un giorno libero dalla cava di pietra in cui lavora per accompagnare le due donne. Talvolta il viaggio da Shyoukh, a sud di Betlemme, fino in Ospedale dura soltanto una mezz’ora. Altre volte, invece, oltre un’ora, soprattutto quando all’improvviso appare un checkpoint militare per cui si formano code interminabili. 

BB 58

Al Caritas Baby Hospital Mayas ha imparato a stare in piedi e a camminare, ha svolto con regolarità esercizi di logopedia e allenato in modo giocoso la concentrazione. Quando gli esercizi diventano troppo impegnativi, mostra inequivocabili segni di insofferenza. L’incantevole sorriso scompare lasciando il posto alla testardaggine. Il cattivo umore le passa solo quando viene distratta, per lo più da un giocattolo con luci a intermittenza o che fa rumore.

Il governo fa troppo poco
I progressi ottenuti con la terapia riempiono di gioia i genitori che sanno infatti quanto sia fondamentale per Mayas la maggiore autonomia possibile. Ma sono comunque preoccupati per il suo futuro. Secondo loro, l’Autorità nazionale palestinese fa troppo poco per integrare nella società i bambini con particolari esigenze. Hamzeh si chiede se possano bastare le risorse finanziarie quando la piccola sarà più grande e avrà bisogno di sostegno scolastico o di una operazione al cuore. Dal governo, infatti, non si aspetta un granché.

Coscienti di tali deficit, i genitori sono più che mai riconoscenti al Caritas Baby Hospital per le cure professionali e il trattamento amorevole che riservano a Mayas.

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