Fragile quanto le ali di una farfalla

Fragile quanto le ali di una farfalla


Ruba soffre di epidermolisi bollosa, una grave malattia della cute. Al Caritas Baby Hospital, oltre a curare le sue ferite, le viene offerto anche un sostegno psicologico.

Ruba Ibrahim, 11 anni, di Aroub nel Sud della Cisgiordania, vive con una malattia ereditaria, l’epidermolisi bollosa, che rende la sua pelle fragile quanto le ali di una farfalla. Traumi di modesta entità o ferite di vario genere rischiano di trasformarsi in pericolose infezioni. I bambini che ne soffrono sono costretti a muoversi con la massima attenzione e portano sulla pelle molte lesioni.

«Ruba è il nostro raggio di sole. È un tipo molto socievole e le piace stare con le amichette, anche se certe attività non le può svolgere a causa della malattia», ci confida la mamma Karam Mahmoud. La famiglia la incoraggia a uscire malgrado le limitazioni e a dare il meglio a scuola. I suoi fratelli hanno tutti studiato e anche Ruba è una ragazzina intelligente: già da piccola, nel tempo libero, dava «lezioni» di aritmetica ai cugini. Spera un giorno di diventare maestra di matematica e scienze naturali.

Una volta al mese deve andare al Caritas Baby Hospital. Le complicazioni più ricorrenti sono le infezioni a causa delle tante ferite dovute alla sua pelle fragile. Durante la permanenza in ospedale, i Servizi sociali cercano di rafforzare l’ autostima di Ruba: le assistenti la seguono da vicino incoraggiandola a partecipare al gruppo per pazienti affetti dalla epidermolisi bollosa. Anche la mamma è presente. Tali gruppi – organizzati dai Servizi sociali interni all’Ospedale - sono importanti in quanto i bambini non ricevono solo preziosi consigli su come gestire al meglio la malattia ma possono avere anche uno scambio di informazioni e allargare la propria rete di contatti.

 

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