«Le cure gli salvano la vita»

«Le cure gli salvano la vita»


Racconto di Natale dal Caritas Baby Hospital

George soffre di una grave malattia e da molti anni è in terapia al Caritas Baby Hospital; la maggior parte dei costi viene sostenuta dall’ospedale. Senza queste cure George sarebbe già morto da tempo. 

George, per forza di cose, trascorse il suo primo Natale al Caritas Baby Hospital (CBH). I medici intuirono immediatamente che era in pericolo di vita e decisero, quindi, di trasferirlo in un ospedale di Gerusalemme, dove sarebbe stato possibile eseguire interventi chirurgici complessi. Diagnosi: megacolon congenito agangliale, malattia rara nota come morbo di Hirschsprung. All’inizio sembrava che un’operazione all’intestino avrebbe risolto tutto. Emerse, invece, che George soffriva di una forma particolarmente grave di questa patologia. Nel giro di due anni gli vennero asportati l’intero intestino crasso e alcuni tratti di quello tenue.  

«Il fatto che oggi George sia vivo sfiora il miracolo», dice la dott.ssa Hiyam Marzouqa, primario del Caritas Baby Hospital. È lì che il bambino viene curato da quando ha terminato tutte le operazioni. Nell’ospedale gli viene somministrata, almeno due volte al mese, l’infusione che gli salva la vita. Il procedimento dura diverse ore. Nel corso degli anni, al CBH George ha trovato amici, non tanto fra i bambini della sua età, bensì tra il personale sanitario: il suo infermiere preferito, la sua infermiera prediletta e Hiba Sa’ady, la sua amata assistente sociale, che segue George fin dalla nascita, oltre a tutta la famiglia.  

Sogni infranti   
«Per i genitori la diagnosi fu uno shock. In un attimo si erano infranti tutti i sogni per il futuro del piccolo»: così l’assistente sociale descrive i primi incontri con i genitori di George. Questa esperienza si ripete ogni volta che i genitori di bambini malati vengono a sapere che il loro figlio ha una malattia cronica e che la sua vita dipenderà, in misura maggiore o minore, dal sostegno e dalle cure che riceverà. Per questo sono necessari molti colloqui; bisogna dare coraggio alla famiglia e aiutarla ad accettare il figlio così com’è. Anche per i genitori di George, all’inizio, la sfida con questa malattia rara è stata difficile. «Mentre il padre, negli ultimi dieci anni, si era fatto più silenzioso e si era rinchiuso in sé stesso, la madre mostrava ogni giorno un’incredibile energia che la rendeva sempre più forte e sempre più sicura di sé.» Così Hiba Sa’ady racconta come la malattia di George aveva cambiato i genitori.  

Durante i numerosi incontri, tra la famiglia di George e l’assistente, ma soprattutto tra il piccolo e la donna, era nato un rapporto molto particolare. Il bambino faceva sempre disegni per lei, che firmava con un «George vuole bene a Hiba». Il ragazzo «mi è entrato nel cuore», ammette anche l’operatrice, che segue ogni anno innumerevoli piccoli pazienti al Caritas Baby Hospital. Ma con George il rapporto è diverso, straordinario, da prendere addirittura ad esempio. «I bambini con malattie molto meno gravi di quella di George non hanno neanche la metà dell’energia e del coraggio di vivere di questo ragazzo, la cui malattia non passa certamente inosservata.» Hiba è convinta che molte famiglie con figli che hanno una storia clinica simile a quella di George si sarebbero già arrese da tempo e avrebbero smesso di lottare.  

Una medaglia d’oro a una gara di lettura 
Nonostante le limitazioni, George vive una vita relativamente normale, insieme ai genitori e alla sorellina Sidra. Frequenta una scuola cristiana, e non è troppo infastidito dal fatto di non poter partecipare alle lezioni di educazione fisica causa la malattia o dal fatto di pesare poco più della metà dei suoi compagni di classe. «In compenso, sono più bravo di loro nella lettura», dichiara con orgoglio. «Ho addirittura vinto una medaglia d’oro in una gara.». In aula, sulla sua sedia, c’è uno spesso cuscino imbottito che gli consente di vedere bene la lavagna. A scuola George sopperisce bene ai suoi problemi fisici con una notevole velocità di apprendimento e con la sua intelligenza.  
All’inizio gli altri bambini gli chiedevano come mai avesse un tubicino infilato nel naso. «È a causa della mia malattia», rispondeva seccamente. Non serviva aggiungere altro, pensava George. «Mi annoia parlarne in continuazione.» Attraverso questo tubicino, che è poi un sondino naso gastrico, il ragazzino viene alimentato ventiquattro ore su ventiquattro con un latte particolarmente nutriente. George può e deve mangiare di tutto – gli piacciono soprattutto il pollo e la pizza – ma il suo corpo non trae sufficiente nutrimento da un’alimentazione normale. Le calorie, le proteine, gli enzimi e le vitamine indispensabili al suo organismo gli vengono somministrati attraverso pillole, gocce e infusioni.  

Ogni suo desiderio è un ordine 
Una volta George aveva tanto insistito, affinché gli togliessero il sondino per qualche giorno. In compenso aveva promesso che «avrebbe mangiato moltissimo». Ma in poco tempo i suoi valori peggiorarono drasticamente. George dovette così constatare di non poter fare a meno dell’alimentazione artificiale. Da allora la madre Riham gli rimuove il sondino solo per sostituirlo. È lei, praticamente, a farsi carico di tutte le terapie che il ragazzo deve ricevere a casa. «George vuole così. E per me questo desiderio è un ordine.» La 34-enne sorride amorevolmente. Spesso dorme solo tre ore per notte, e quando le chiedono come riesca a fare tutto questo, lei risponde, senza esitare: «La mia forza è un dono di Dio.». La donna non potrebbe mai permettersi di mostrare stanchezza e paura o addirittura di piangere davanti al figlio. Questo è un consiglio che le hanno dato le assistenti sociali del Caritas Baby Hospital. «L’energia positiva si trasmette ai bambini esattamente come quella negativa.» Per questo la giovane madre si mostra sempre forte davanti ai figli e non fa trasparire i propri sentimenti. Ancor di più: sembra quasi che Riham abbia dentro di sé un interruttore che le consente di “spegnere“ le preoccupazioni quando è insieme ai suoi ragazzi. «È tutto nelle mani di Dio. Ho imparato, in questi anni, a vivere solo il presente, attimo per attimo.».  

Nonostante possano contare su entrate regolari, i genitori non hanno la possibilità di pagare, oltre alle spese correnti e alla retta della scuola, anche i costi per le cure di George. Come la maggior parte delle famiglie in Palestina, non possiedono un’assicurazione sanitaria. Del resto, nessuna cassa ammalati pagherebbe per le cure costose e l’approccio olistico verso i pazienti offerti dal CBH. «Dobbiamo molto all’ospedale che si assume la maggior parte dei costi», dice Riham. «Le cure salvano la vita a George.» Quando la donna ha bisogno di medicinali, latte in polvere o sondini si rivolge all’assistente sociale e vede con lei fin dove il Caritas Baby Hospital può sostenere finanziariamente la famiglia. George trova questi colloqui noiosi. Già si stanca percorrendo il breve tratto che separa l’ambulatorio dove riceve la terapia dall’ufficio dell’operatrice.  

Già da molto tempo George è felice che arrivi il Natale, perchè il suo compleanno cade due giorni prima. A scuola lui e la sorella si danno molto da fare per realizzare gli addobbi che saranno poi utilizzati per decorare l’albero di Natale. Ma non ha ancora deciso che regalo vuole. Una chitarra? Un tamburo? E, sorridendo maliziosamente, ci prova: «Sarebbe meglio tutti e due.» È furbo e coscienzioso; anche se non è sempre facile e se spesso ha dolori, ama la vita. Ma non si lascia abbattere dalla malattia: «Chi? Io? Ma neanche per sogno!»  

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