Reportage à l’occasion de la Fête des mères

Reportage à l’occasion de la Fête des mères


Une mère fait face aux difficultés de la vie.

Aliah A. (57 ans) ne se laisse pas abattre. Cette mère célibataire lutte contre la tradition des mariages entre parents proches et explique à son entourage les risques qu’ils comportent. L’histoire d’une femme forte en Cisjordanie. Par Linda Bergauer du Caritas Baby Hospital.

La vie d’Aliah n’a pas toujours été gaie: originaire de Dura, une petite ville du sud de la Cisjordanie, cette femme de 57 ans est mariée à son cousin à l’âge 22 ans. Deux de ses enfants viennent au monde en bonne santé, mais elle en perd trois autres peu après leur naissance. A l’époque, les médecins n’ont pas d’explication pour leur mort prématurée. Aliah met encore trois fils malades au monde. Désespérée, elle s’adresse d’abord à un hôpital de Jérusalem-Est pour obtenir un diagnostic et un traitement avant de venir au Caritas Baby Hospital. Le chemin jusque là est pénible: «En raison des turbulences politiques de l’époque, je devais marcher des kilomètres et porter mes enfants de colline en colline avant de trouver un bus pour Jérusalem ou Bethléem», se souvient Aliah.

Le diagnostic est un choc: les trois garçons sont atteints d’acidémie méthylmalonique depuis leur naissance, une maladie génétique incurable du métabolisme qui peut entraîner la mort dans une phase aigüe si elle n’est pas traitée. A long terme, les reins, les yeux et le cerveau sont affectés. Les enfants d’Aliah ne peuvent pas aller à l’école à cause de leurs problèmes de vue.

Aliah apprend aussi que cette maladie est due à la consanguinité. Son mari, qui est aussi son cousin germain, ne veut pas accepter ce constat et la quitte. Il épouse une autre femme et ne verse plus aucune pension à Aliah. Du jour au lendemain, elle se retrouve seule, avec ses cinq enfants à charge: «J’aurais encore pu gérer la maladie de mes enfants. Le plus dur, c’est que tout le monde s’est retourné contre moi – mon mari, sa famille, ma famille. Ils m’ont reproché la maladie de mes enfants, mais nous sommes tous les deux porteurs de ces gènes.»

Un de ses trois fils malades décède il y a quelques années, les deux autres sont soignés au Caritas Baby Hospital, et continueront de l’être même après leur majorité. L’hôpital est leur deuxième foyer – et le personnel sait exactement comment soigner ces patients. Une relation spéciale se noue au fil des années entre leur mère célibataire et les collaboratrices du service social de l’hôpital. Défiant les conventions établies, elles l’encouragent à prendre sa vie en main et à se lancer dans la culture des légumes. Elle se met donc à semer de la menthe, des épinards et des concombres et installe une serre sur son lopin de terre. Ces produits frais sont aujourd’hui vendus au marché local.

«Sans l’aide du Caritas Baby Hospital, nous n’aurions pas survécu», déclare Aliah avec gratitude. Désormais, elle peut vivre du revenu de ses cultures maraîchères, soit environ 300 francs par mois. D’autre part, grâce au soutien du service social et aux connaissances qu’elle a acquises sur les maladies du métabolisme, elle est sortie grandie de cette expérience. Elle a notamment réussi à obtenir que ses deux fils en bonne santé se marient hors du clan familial, contre la volonté de son ex-mari et contre la tradition. Les petits-enfants d’Aliah sont tous en bonne santé, ce qui la comble de bonheur. Pour elle, prendre soin de ses deux fils malades encore vivants est sa mission. Lorsqu’on vient lui rendre visite, on constate vite tout l’amour qu’elle leur porte et l’assurance qu’elle leur donne. En outre, que ce soit dans son quartier ou lors de séminaires du service social du Caritas Baby Hospital, Aliah informe les parents d’enfants souffrant de maladies chroniques des risques liés aux mariages consanguins: «Je voudrais que plus personne n’ait à endurer ce que j’ai vécu. »

Reportage à l’occasion de la Fête des mères 2020

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