«Les soins lui ont sauvé la vie»

«Les soins lui ont sauvé la vie»


Un reportage de Noël en provenance du Caritas Baby Hospital

George est atteint d’une maladie rare. Il est soigné au Caritas Baby Hospital depuis de nombreuses années. Une grande partie des frais de traitement est prise en charge par l’hôpital. Sans ce soutien, George ne serait plus en vie depuis longtemps.

Le petit George a passé sont premier Noël au Caritas Baby Hospital (CBH), où il était arrivé en urgence. Là, on a rapidement remarqué que sa vie était en danger. Le nouveau-né fut transféré dans un hôpital de Jérusalem où pouvaient avoir lieu des interventions chirurgicales complexes. Le diagnostic fut posé: maladie de Hirschsprung. Au début, les médecins étaient convaincus qu’après une opération des intestins tout serait bon. Mais, il s’avéra que George souffrait d’une forme très grave de cette maladie rare. C’est pourquoi, en l’espace de deux ans, tout le gros intestin et une partie de l’intestin grêle lui ont été enlevés. 

«Que George soit en vie est presque un miracle», explique Dr Hiyam Marzouqa, médecin-cheffe du Caritas Baby Hospital. C’est ici que George est suivi, après toutes les opérations. Au CBH, au minimum deux fois par mois, il est relié à des perfusions vitales durant plusieurs heures. Au cours de toutes ces années, George s’y est fait des amis – pas chez des enfants du même âge, mais auprès du personnel. C’est là que se trouvent son infirmier et son infirmière préférés – et aussi Hiba Sa’ady, son assistante sociale préférée. Elle accompagne George et toute sa famille depuis sa naissance. 

Rêves d’avenir brisés  
«Pour les parents, le diagnostic fut un choc. A ce moment, tous les rêves d’avenir se sont brisés», se souvient l’assistante sociale qui a eu le premier entretien avec les parents de George. Cette expérience, l’assistante sociale la fait régulièrement, lorsque les parents apprennent que leur enfant est atteint d’une maladie chronique et aura besoin de soutien et de soins durant plus ou moins toute sa vie. De nombreux entretiens sont nécessaires pour encourager la famille à accepter son enfant tel qu’il est. Au début, les parents de George aussi ne savaient pas comment se comporter face à cette maladie rare. «Alors qu’au cours des dernières années le père s’est replié sur lui-même, la mère mobilise chaque jour des forces incroyables. Elle est devenue plus forte et sûre d’elle», c’est ainsi que Hiba Sa’ady décrit à quel point les parents ont changé en raison de la maladie de George.  

Au cours des nombreux entretiens, une relation toute particulière s’est développée entre elle et la famille, mais surtout entre George et elle. Régulièrement, il lui fait des dessins qu’il signe par «George aime Hiba». Le garçon s’est «faufilé dans mon cœur», avoue l’assistante sociale. Pourtant, au Caritas Baby Hospital, elle suit chaque année d’innombrables petits patients. Mais George est différent, particulier et aussi exemplaire. «Des enfants souffrant de maladies beaucoup moins graves n’ont de loin pas autant d’énergie et de courage que George, visiblement marqué par sa maladie.» L’assistante sociale est convaincue qu’avec une maladie comme celle de George, de nombreuses familles auraient abandonné et arrêté de lutter depuis longtemps. 

Une médaille d’or lors du concours de lecture 
Malgré des restrictions, George a une vie plus ou moins normale avec ses parents et Sidra, sa petite sœur. Il fréquente une école chrétienne et le fait de ne pas pouvoir participer aux cours de sport ne le dérange pas trop, tout comme le fait qu’à cause de sa maladie, il ne pèse que la moitié du poids de ses camarades de classe. «En revanche, je suis meilleur en lecture», explique-t-il fièrement. «J’ai même gagné une médaille d’or.» Dans la salle de classe, un épais coussin est posé sur sa chaise, pour qu’il puisse bien voir au tableau noir. A l’école, les désavantages physiques de George sont compensés par sa rapide faculté de compréhension et son intelligence.  
Au début, les autres enfants demandaient pourquoi il avait un tuyau dans le nez. «C’est en lien avec ma maladie», répondait-il brièvement. Avec ça tout est dit, trouve George. «Cela m’ennuie de toujours en parler.» Par ce tuyau, la sonde gastro-nasale, il est alimenté par un lait nourrissant vingt-quatre heures sur vingt-quatre. George peut et doit manger de tout – il aime particulièrement le poulet et la pizza – mais son corps n’absorbe pas suffisamment d’éléments nutritifs à travers l’alimentation normale. Les calories manquantes, les protéines vitales, les enzymes et les vitamines lui sont administrées via des tablettes, des gouttes et des perfusions. 

Son souhait est un ordre 
Une fois, George a insisté pour que la sonde lui soit enlevée pour quelques jours. Au lieu de celle-ci, il voulait «beaucoup à manger». Mais en peu de temps, ses valeurs se sont brusquement dégradées. Là, George a compris que, sans le complément alimentaire artificiel, ça n’allait pas. Depuis, Riham, la mère de George, n’enlève la sonde nasale que pour la changer. D’ailleurs, à la maison, c’est elle qui s’occupe de tous les soins. «George souhaite cela ainsi. Et pour moi, son souhait est un ordre.» Cette femme de 34 ans sourit tendrement. Souvent, elle ne dort que trois heures par nuit. En réponse à la question pour savoir comment elle parvient à faire tout cela, elle répond sans hésiter: «Ma force est un cadeau de Dieu.» Devant George, jamais la mère ne se permettrait de laisser apparaître de la fatigue, de la peur ou même des larmes. C’est une recommandation que les assistantes sociales du Caritas Baby Hospital lui ont donnée. «L’énergie positive se reporte sur les enfants, tout comme la négative.» C’est pourquoi elle se montre toujours forte devant les enfants, ne laissant rien remarquer de ses sentiments. Plus encore, c’est comme si Riham avait un interrupteur en elle, lui permettant de se déconnecter de ses soucis lorsqu’elle est avec les enfants. «Tout est entre les mains de Dieu. Au cours des dernières années, j’ai appris à vivre l’instant présent.»  

Malgré un revenu régulier, les parents n’ont pas la possibilité, à côté des dépenses courantes et des frais d’écolage, de prendre encore en charge les frais de traitement. Comme la plupart des familles de Palestine, ils n’ont pas d’assurance maladie. En plus, les assurances maladie ne paieraient pas les traitements exigeants et les soins complets que le CBH offre. «Nous sommes reconnaissants que l’hôpital prenne à sa charge une grande partie des frais», affirme Riham. «Le traitement lui sauve la vie.» Lorsque la mère de George a besoin de médicaments, de poudre de lait ou de tuyaux pour la sonde gastrique, elle se rend chez l’assistante sociale et s’entretient avec elle pour voir comment le Caritas Baby Hospital pourrait soutenir financièrement la famille. George trouve ces discussions ennuyeuses. De plus, même le court trajet entre la salle de soins et le bureau de l’assistante sociale le fatigue déjà. 

 Depuis longtemps, George se réjouit pour Noël, deux jours après son anniversaire. A l’école, lui et sa sœur bricolent avec enthousiasme des décorations qu’ils pendront au sapin de Noël dans leur maison. Il est encore indécis quant au cadeau qu’il souhaite se faire offrir. Une guitare? Un tambour? En souriant malicieusement il dit: «De préférence les deux.» Il est vif d’esprit et sûr de lui et il aime la vie, même si ce n’est pas toujours facile et s’il a souvent des douleurs. Mais il ne se laisse pas abattre par la maladie. «Pourtant pas moi.»

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