Une peau aussi vulnérable que les ailes d’un papillon

Une peau aussi vulnérable que les ailes d’un papillon


Ruba vit avec la maladie dite « des papillons ». Au Caritas Baby Hospital, les blessures de la jeune fille sont soignées et elle reçoit des soins psychologiques.

Ruba Ibrahim, 11 ans, originaire d’Aroub, dans le sud de la Cisjordanie, vit avec une maladie de la peau d’origine génétique, appelée épidermolyse bulleuse. La maladie rend sa peau aussi fragile que les ailes d’un papillon. De toutes petites abrasions ou blessures de la peau peuvent provoquer des infections dangereuses. Les enfants atteints de cette maladie doivent se déplacer partout avec précaution et ont de nombreuses cicatrices sur la peau.

« Ruba est le rayon de soleil de notre famille. Elle est très sociable et aime passer du temps avec ses amis, même si certaines activités ne lui sont pas possibles en raison de sa maladie », rapporte sa mère Karam Mahmoud. La famille encourage la jeune fille à sortir malgré les restrictions et à donner le meilleur d’elle-même à l’école. Tous ses frères et sœurs ont fait des études et Ruba est également une enfant intelligente : à son jeune âge, elle donne des leçons d’arithmétique à ses cousins pendant son temps libre. Elle rêve de devenir un jour professeur de mathématiques et de sciences.

Environ une fois par mois, Ruba doit se rendre au Caritas Baby Hospital. En général, la jeune fille souffre d’une infection sanguine due à l’une des nombreuses blessures qu’elle subit en raison de la fragilité de sa peau. Pendant son séjour à l’hôpital, le département des services sociaux du Caritas Baby Hospital tente de renforcer l’estime de soi de Ruba : les travailleurs sociaux assurent les soins intensifs de la jeune fille et encouragent Ruba à assister aux réunions du groupe de soutien aux patients atteints d’épidermolyse bulleuse ; sa mère est également impliquée dans les consultations. Les réunions de groupe organisées par le département des services sociaux de l’hôpital sont importantes, car les enfants y reçoivent non seulement de précieux conseils sur la manière de traiter leur maladie, mais peuvent également échanger avec d’autres patients et élargir leur réseau social.

 

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