Patientin Mayas

Entre joie immense et angoisse persistante


En octobre 2019, la petite Mayas vient au monde porteuse d’une trisomie 21. Le premier choc passé, les parents offrent immédiatement à la fillette tout leur amour.


Maram, 29 ans, et Hamzeh, 35 ans, ont déjà deux filles. Tout est prêt pour l’arrivée de leur troisième fille, Mayas. Mais dès sa naissance, la petite est transférée au service des soins intensifs. Elle présente des problèmes cardiaques, ce qui n’est pas rare chez les enfants nés avec le syndrome de Down. Les parents ne se doutaient pas que leur fille était porteuse de cette altération chromosomique. « Je suppose que Dieu savait que nous la traiterions particulièrement bien », explique Hamzeh, son père, « c’est pourquoi il nous l’a envoyée. »

Du sourire espiègle à la rébellion têtue
Le développement moteur et cognitif de Mayas est retardé. Par conséquent, pour la « traiter particulièrement bien », ses parents doivent sans cesse lui apporter une infinité d’encouragements. Depuis qu’elle a trois mois, Maram et Hamzeh l’emmènent régulièrement au Caritas Baby Hospital pour des séances de physiothérapie.

Dans la mesure du possible, le couple y va ensemble. Hamzeh, qui travaille dans une carrière, prend congé pour accompagner sa fille et sa femme. Parfois, le trajet de Shyoukh, au sud de Bethléem, à l’hôpital ne prend que 30 minutes. Mais parfois il faut bien plus d’une heure, surtout lorsqu’un nouveau checkpoint militaire vient d’être mis en place et que le trafic est bloqué sur des kilomètres.

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Au Caritas Baby Hospital, Mayas a appris à se tenir debout et à marcher, et fait aujourd’hui régulièrement des exercices d’élocution tout en entraînant sa concentration par le jeu. Lorsque ces exercices deviennent trop éprouvants, elle fait comprendre sans ambiguïté qu’elle en a assez. Alors, son sourire espiègle disparaît et elle se rebelle. Sa mauvaise humeur ne s’estompe que lorsqu’elle se laisse distraire, de préférence par des jouets qui clignotent ou font du bruit.

Le gouvernement n’en fait pas assez
La fillette fait de grands progrès grâce à la thérapie, ce qui rend ses parents heureux. Ils savent combien il est important pour Mayas qu’elle acquière la plus grande indépendance possible. Cependant, ils s’inquiètent tous deux du devenir de leur benjamine. Selon eux, l’Autorité palestinienne n’en fait pas assez pour intégrer les enfants à besoins particuliers dans la société. Hamzeh se demande si ses ressources financières seront suffisantes lorsque leur fille sera plus âgée si, par exemple, elle a besoin d’assistance pour suivre sa scolarité ou doit subir une opération cardiaque. Il n’attend pas grandchose du gouvernement.

Conscients de cette situation, les parents sont reconnaissants que Mayas bénéficie maintenant de soins aussi attentionnés et professionnels au Caritas Baby Hospital.

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