Une journée inoubliable

Une journée inoubliable


Les assistantes sociales du Caritas Baby Hospital préparent une journée inoubliable pour les « enfants papillon » atteints d’épidermolyse bulleuse ou de maladies de la peau similaires.

Passer une journée entière en toute insouciance, voilà l’objectif de cet événement. Les assistantes sociales du Caritas Baby Hospital (CBH) ont invité les patientes et patients atteints d’une grave maladie génétique de la peau à une journée de détente et de plaisir. Des bénévoles de la région étaient là pour les aider.

Tandis que les enfants s’amusaient sur l’aire de jeux, les parents échangeaient leurs expériences. « L’épidermolyse bulleuse et les maladies génétiques de la peau similaires provoquent chez les ‘enfants papillon’ des plaies ouvertes et des cicatrices douloureuses », explique l’assistante sociale Hiba as’Sa’di. « Souvent, les familles se sentent stigmatisées et n’osent pas mener une vie sociale normale. » C’est pourquoi la présence à cette journée de 90 personnes qui savent ce que cela signifie de prendre soin d’un « enfant papillon » a été un réel enrichissement pour tous. « Agrandir son réseau et échanger les uns avec les autres sont des activités essentielles. Les parents doivent comprendre qu’ils ne sont pas seuls dans leur détresse », affirme l’assistante sociale.

Le soir, alors que tout le monde rentrait chez soi, la même question était sur toutes les lèvres : y aura-t-il bientôt une prochaine fois?

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