Une famille soudée

Une famille soudée


Regards sur Bethléem, No 65 - Thème

Hiba Sa’di, du service social, vient sur place apporter son aide pour soigner Dania (en haut).

Photos : © Nureen Kaoud

Dania Zeer souffre d’une maladie neurologique rare. Aujourd’hui, le Caritas Baby Hospital peut traiter des cas spéciaux comme le sien grâce à son expertise médicale approfondie.

 

Peu après la naissance de Dania, sa mère Khadija découvre avec effroi qu’à deux mois à peine, elle souffre de crises d’épilepsie. Son petit corps se crispe soudain et son visage devient tout bleu. Malgré l’angoisse des premiers jours, Khadija ne se laisse pas aller au désespoir. Elle puise tout à coup une force incroyable en soignant sa fille.
 

L’hôpital pédiatrique découvre une maladie rare

Khadija emmène souvent Dania à l’hôpital pédiatrique, où la fillette reçoit un traitement médicamenteux qui la stabilise en cas de crise. Les symptômes restent inhabituels, si bien que le neurologue traitant, le Dr Nader Handal, entame des recherches plus approfondies sur la cause des troubles. Un test génétique de l’Université de Bethléem révèle alors que Dania souffre du syndrome de Dravet, une maladie rare. Ses crises d’épilepsie et sa vulnérabilité générale aux infections s’expliquent.

Toute la famille de Dania se transforme alors en une équipe soudée. A chaque nouvelle crise, ses parents et ses frères savent exactement ce qu’il faut faire : Daoud (12 ans) court chercher le chronomètre pour mesurer la durée de la crise ; Suheir (11 ans) apporte les médicaments ; Fauzi, le père, se prépare pour un éventuel transport à l’hôpital ; quant à Mohamed, le petit dernier de quatre ans, il se met généralement à rire car il ne comprend pas encore ce qui se passe.
 

Transport d’urgence

Mais Dania contracte encore une infection virale. Son système immunitaire s’affaiblit, il faut la transférer dans un hôpital proche. La fillette n’y est pas traitée comme ses parents l’espèrent. Parallèlement à sa température qui augmente, de violentes difficultés respiratoires se manifestent. « L’enfant n’aurait pas pu rester beaucoup plus longtemps dans cet état », déclare le Dr Nader a posteriori. Sûr de prendre la bonne décision, Fauzi insiste pour qu’elle soit transportée d’urgence à Bethléem. Devant l’état critique de l’enfant, le service des soins intensifs de l’hôpital pédiatrique, déjà bondé, fait de la place pour elle et pratique immédiatement une intubation.

Pour que Dania devienne un jour une femme forte, Khadija lui a toujours apporté son soutien total. Mais lorsqu’elle voit son enfant sous respiration artificielle, ses forces sont à bout. « Normalement, je n’ai pas peur pour ma fille. Mais à ce moment-là, je me suis dit : cette fois, nous n’y arriverons pas ».

Ces souvenirs remontent, trois mois plus tard, alors que la fillette joue à nouveau paisiblement avec son petit frère Mohamed sur le pas de la porte. Grâce à sa famille et à l’hôpital pédiatrique, Dania a repris le cours de sa vie.

 

La fillette peut à nouveau jouer dans le jardin avec son frère Mohamed.

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