« Pour notre famille, la maladie est un immense défi »

« Pour notre famille, la maladie est un immense défi »


Reportage à l’occasion de la Fête des mères, le 7 avril 2022

Photos : © Marian Nasser

Comblés, Klara et son mari attendent leur troisième enfant. Mais les examens prénataux révèlent une brèche dans le diaphragme du bébé. La mère, elle-même infirmière, comprend tout de suite que la famille va traverser une période difficile.

Fin mai, Michael aura un an. Il aura passé près de la moitié de sa vie dans des hôpitaux. Par une ouverture dans le diaphragme, son intestin est remonté dans la cage thoracique, ce qui a empêché l’un de ses poumons de se développer correctement. Immédiatement après l’accouchement à Hébron, le nouveau-né est opéré dans une clinique locale. Mais après quatre semaines d’hôpital, le processus de guérison ne montre guère de progrès.

Inquiète pour la vie de son petit Michael, Klara insiste pour qu’il soit transféré à l’Hôpital de l’Enfance Bethléem. Elle y travaille comme infirmière et sait que, là-bas, son fils a une chance d’échapper à la respiration artificielle, ce qui n’a pas encore été possible à Hébron. Peu après, Michael est admis aux soins intensifs du Caritas Baby Hospital.

 

Patience et compassion

« En tant qu’infirmière, je comprends mieux que quiconque ce qu’implique une telle maladie. J’étais pétrie d’angoisse », raconte la jeune femme de 27 ans. Souvent, elle en vient à regretter d’avoir choisi le métier d’infirmière car elle comprend plus de choses sur les questions médicales qu’elle ne le souhaiterait. La première fois qu’il a fallu qu’elle pose elle-même la sonde gastrique à Michael à l’hôpital, elle en a pleuré – et a dû faire appel à une collègue pour l’aider bien qu’elle sache exactement comment s’y prendre. « Quand c’est ton propre fils que tu soignes, c’est tout autre chose », se souvient cette mère de trois enfants.

 

Après quatre mois, le petit garçon a enfin pu quitter l’Hôpital de l’Enfance Bethléem. Klara s’occupe désormais de son fils à la maison, elle a pris un congé sans solde. A côté du petit lit se trouvent une pompe à perfusion, un appareil à oxygène et une caméra qui transmet une image de Michael sur la télévision du salon. « Ainsi, nos proches peuvent le voir quand ils nous rendent visite. » Par peur de contracter des virus, Michael est encore protégé des contacts extérieurs. Seuls ses parents, son frère et sa soeur ont accès à sa chambre. Et toujours avec un masque. Même Maria, qui n’a que deux ans, sait qu’elle doit prendre soin de son petit frère. « Pour notre famille, la maladie est un immense défi. Nous devons toujours veiller à ne pas négliger nos deux autres enfants », explique leur mère.

 

Après un long isolement

Klara s’occupe de Michael presque 24 heures sur 24. Son mari la soutient. La nuit, c’est lui qui le veille toutes les deux heures, puis à nouveau Klara, puis lui... La soeur de Klara est également infirmière qualifiée et peut intervenir si nécessaire pour s’occuper du petit garçon. En revanche, sa grand-mère ne se sent pas capable de s’en occuper pendant plus d’une heure à cause de la sonde gastrique et de l’oxygène qu’il faut lui fournir.

 

Même si cette situation est un grand défi pour la famille, l’ambiance est à l’optimisme. Les médecins prévoient que d’ici un an ou deux, tout sera rentré dans l’ordre. Pour le moment, Michael se développe bien, mais il a encore besoin de beaucoup d’aide. Et, comme il présente globalement un léger retard, il va commencer une physiothérapie de la petite enfance au Caritas Baby Hospital. Régulièrement, Klara échange des informations avec le pneumologue de l’hôpital pédiatrique qui effectue les contrôles de suivi. Il pense qu’en principe, d’ici à l’été, ce long isolement pourra enfin être assoupli. « Une lueur d’espoir », se réjouit la jeune mère. Elle s’anime : « Prendre enfin un café avec des amies ou faire quelque chose avec les enfants à l’extérieur, quelle merveilleuse perspective ! » Que fera-t-elle en premier ? « Nous irons ensemble à l’église, puis célébrerons une grande fête de famille chez mes parents. C’est une tradition et c’est prévu depuis longtemps. »

Reportage à l’occasion de la Fête des mères, le 7 avril 2022

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Photo : © Meinrad Schade

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